Czasem nie wszystko widać na pierwszy rzut oka – wywiad z ByliśmyTam

Widziałam kiedyś w autobusie chłopaka, który zajmował miejsce siedzące. Tuż nad jego głową zebrała się grupka wszystko wiedzących osób, które to narzekały na jego brak kultury. Swoimi słowami i gestami zmuszono chłopaka do wstania i ustąpienia miejsca innym. Bo przecież młody i sprawny, to może postać. Dopiero kiedy wstając chłopak schylił się i spod fotela wyciągnął kule, to wszystkim miny zrzedły…

Nie każdą niepełnosprawność widać na pierwszy rzut oka. Czasem nawet drugi i trzeci nie wystarczy. Ale to, że czegoś nie widzimy, nie znaczy, że tego nie ma. O tym, a także o pasji do podróżowania rozmawiam z Magdą i Maćkiem – podróżnikami, autorami bloga ByliśmyTam.pl.

Na początek opowiedzcie coś o sobie – czym się zajmujecie, od kiedy podróżujecie i skąd pomysł na bloga (a pisać zaczęliście już w 1998 roku!)

Maciej: Podróżujemy praktycznie od zawsze. Początkowo każde z nas osobno, od ponad dziesięciu lat razem, często z synem Damianem i sporadycznie z naszym psem Basterem. Jak się łatwo domyśleć – naszą pasją są podróże. Te dalsze i te bliższe. Na co dzień mamy standardowe obowiązki jak każda rodzina. Magda obecnie jest na rencie i studiuje (wcześniej dietetykę, obecnie pedagogikę), a ja pracuję zawodowo i prowadzę firmę wraz z bratem. Jak więc się można domyśleć o urlop nie jest łatwo.

Magda: Jak wspomnieliśmy wychowujemy syna, co też statystycznie ogranicza nam terminy wyjazdów, które muszą być dopasowane do jego szkoły. Oczywiście, nie dysponujemy dużym budżetem, więc „kombinowanie” musimy mieć we krwi. Można powiedzieć, że jesteśmy tacy jak Wy.

M&M: Jesteśmy też osobami niepełnosprawnymi, o czym powiemy później. Staramy się, aby nasza niepełnosprawność miała jak najmniejszy wpływ na nasze życie i podróże.

Staramy się słuchać i korzystać z doświadczeń własnych i innych. Dzięki temu możemy, choć w części realizować nasze marzenia. Wszystkie nasze wyprawy są niskobudżetowe i realne do zrealizowania dla każdego.

Prowadzimy bloga, w którym opisujemy nasze podróże i udzielamy porad. Strona ta jest kontynuacją jednej z pierwszych stron internetowych o podróżach, jakie ukazały się w polskim internecie, pod adresem www.ekspedycje.republika.pl. Strona ta zadebiutowała w 1998 roku. Zdobyła kilka nagród i wyróżnień. Strona jak i opisy wyjazdów były cytowane w wielu portalach podróżniczych, z czego jesteśmy bardzo dumni. Od tego czasu w internecie powstało bardzo dużo stron o podobnej tematyce, dzięki temu możemy poznawać wrażenia i doświadczenia innych.

Czy od początku swoich podróżniczych przygód wędrujecie wspólnie? Kto kogo przekonał do podróżowania?

Zanim się poznaliśmy każde z nas podróżowało samodzielnie. Zaczynaliśmy tak jak większość osób najpierw od poznania najbliższej okolicy, później cała Polska, a gdy otworzyły się granice zaczęliśmy poznawać inne kraje. Odbyło się to powoli i ewoluowało z czasem w miarę jak zdobywaliśmy doświadczenie i odwagę. Każdy wcześniejszy wyjazd inspirował nas do kolejnych coraz to śmielszych wyzwań. Takimi przełomowymi momentami był nasz pierwszy wyjazd ze znajomymi samochodem na Bałkany, gdzie odkryliśmy swobodę podróżowania i jak wtedy nam się wydało odmienne kultury. Drugim były popularne wyjazdy z biurami podróży typu All inclusive. Szybko przekonaliśmy się, że to nie dla nas,  bo za wysoką cenę dostawaliśmy dwa tygodnie siedzenia na miejscu w hotelu, moczenia się w basenie i wpychania w siebie kolejnych posiłków. Po takim wyjeździe wracaliśmy zmęczeni i zniesmaczeni. Takie wyjazdy można zorganizować samemu w dużo większą satysfakcją i przede wszystkim za dużo niższą cenę. Do tego od kilku lat mocno spadają ceny lotów nawet do dalekich krajów. W Internecie można zdobyć praktycznie wszystkie potrzebne informacje związane z logistyką podczas podróży.

Magdo, wiem, że masz epilepsję, ale także tętniaka. Możesz powiedzieć coś więcej o tym, jak to się objawia i jak rzutuje na Twoje podróże?

Magda: Tak, mam tętniaka, naczyniaka, niedowład lewostronny i epilepsję. Dużo, wiem, ale tak naprawdę patrząc na mnie mało kto orientuje się na pierwszy rzut oka, a niekiedy nawet po dłuższym poznaniu, że coś jest nie tak. Tak naprawdę jak ktoś się przyjrzy to zauważy, że moja lewa ręka jest mniej sprawna niż prawa i raczej większość czynności wykonuję prawą ręką. Tętniak i naczyniak są, ale ich nie widać i w zasadzie nie dają żadnych objawów, ale to nie znaczy, że nie są niebezpieczne. To trochę jak tykająca bomba w głowie. Możliwe, że nigdy nie wybuchnie, ale ryzyko jest.

Tętniak jest na tyle mały, że póki co nie decyduję się na operację. Rozmawiając z moim neurochirurgiem wiem, że statystycznie małe tętniaki mają niewielkie szanse na pęknięcie, ale jeśli tak by się stało, to może być bardzo, bardzo źle. Naczyniak jest w zasadzie zoperowany ale to podczas jednego z zabiegów ( było 5 embolizacji i jedna radiochirurgia, można powiedzieć że jest zamknięty) powstał niedowład. Najpierw dość duży, ale szybka rehabilitacja doprowadziła do dość dużej poprawy. Przy okazji nastąpiła również padaczka. Najpierw były to klasyczne napady z utratą przytomności, teraz jednak mój stan jest na tyle wyrównany, że napadów takich dużych nie ma. Nie znaczy to, że nie ma ich w ogóle, dlatego zawsze mam przy sobie lek, który można szybko podać, gdy zaczynają się objawy nadchodzącego ataku.

A czy rzutuje na podróżowanie? Na pewno tak. Na pewno mój niedowład wielokrotnie przeszkadza mi w różnych sytuacjach, mam słabsze czucie w ręce i w nodze, a przez to mniejszą kontrolę nad nimi. Niestety, nie wszystko jestem w stanie fizycznie wykonać tak jak przed niedowładem (np. jazda na nartach). A jeśli chodzi o epilepsję to przede wszystkim strach i obawa czy nic się nie wydarzy i czy to będzie lekki atak czy silniejszy, czy mam gdzie zaaplikować sobie lek.

Czy wyjeżdżając z innymi informujesz ich wcześniej o stanie zdrowia, a także mówisz, jak należy się zachować w razie ataku epilepsji?

Maciej: Magda ma zawsze przygotowane instrukcje w języku angielskim i lokalnym (o ile się da ☺ ) z informacją jaką ma chorobę, jakie bierze leki i jak z nią postępować w przypadku ataku.

A jak wygląda kwestia lekarstw? Czy kiedykolwiek na lotnisku czy przy przekraczaniu granicy, ktoś robił jakieś problemy w związku z przewożonymi przez Ciebie lekami/strzykawkami? Czy musisz mieć ze sobą zaświadczenie od lekarza na takie wypadki?

Magda: Szczerze mówiąc mamy różne leki ze sobą zawsze, ale nigdy nikt nie kazał nam się z nich legitymować, ani nam nie zabrał.

Maćku, Twoja endoproteza teoretycznie nie powinna stanowić większego ograniczenia w codziennym życiu. Ale jak jest naprawdę?

Maciej: Przez dłuższy czas moje inwalidztwo było niezauważalne. Po wstawieniu endoprotezy teoretycznie wróciłem do „normalnego” funkcjonowania. Jedynie na lotnisku za każdym razem „piszczę” na bramkach i zaczyna się standardowa procedura sprawdzająca. Na szczęście nie jest to specjalnie irytujące. Oczywiście – bieganie, narty czy wspinaczka były dla mnie niedopuszczalne, ale wędrówki czy rower jak najbardziej tak. Niestety z czasem stan protezy zaczął się pogarszać, a co za tym idzie komfort chodzenia i dźwigania plecaka mocno spadł. Do tego stopnia, że dłuższe marsze i plecak odpadają, a utykanie i ból jest niestety widoczne i odczuwalne. Obecnie jest na tyle źle, że w najbliższych dniach wybieram się do szpitala na wymianę stawu. Mam nadzieję, że za kilka miesięcy po rehabilitacji będę mógł powrócić do naszej pasji.

Czy przed Waszą wyprawą rowerową na Kaukaz musiałeś się dodatkowo przygotowywać, albo zadbać o biodro w jakiś szczególny sposób, żeby rowerowanie było bezpieczne?

Maciej: W przypadku wszelkich bardziej aktywnych i wysiłkowych przedsięwzięć jest prawdopodobieństwo urazu czy wyhaczenia się protezy. Ważne było dobre przygotowanie fizyczne, wzmocnienie mięśni nóg i oczywiście zrzucenie kilogramów. Jednak z każdym obrotem musiałem bacznie obserwować nogę czy nie ma za dużego obciążenia, czy nie powoduje to nadmiernego skrętu stawu.

Która z Waszych podróży była dla Was największym wyzwaniem?

M&M: W zasadzie każda. Tak jak wspomnieliśmy – nasze podróże ewoluują. To, co jeszcze kilka lat temu wydawało się nam nierealne, dzisiaj realizujemy. Na pewno pierwsza samodzielna wyprawa przez Tajlandię i Kambodżę lokalnym transportem była wyzwaniem, jakiego wcześniej nie znaliśmy. Ale i wcześniejsze wyjazdy jak przejazd samochodem dookoła Europy z punktu widzenia z dnia przygotowań dawały nam dużo emocji. Mamy nadzieję, że te największy wyzwania dopiero przed nami.

Jak przygotowujecie się przed wyjazdem? Czy sprawdzacie wcześniej, gdzie są jakieś placówki zdrowotne i szpitale “na zaś”, na wypadek, gdy skończą się leki? Czy zwykłe ubezpieczenie turystyczne pokrywa ewentualne koszty leczenia związane z Waszymi przypadłościami?

Magda: Przygotowania przed takimi wyjazdami trwają bardzo długo. Zwykle kilka miesięcy. Najpierw ja wyszukuję jakiś ciekawy kierunek i przyjazne ceny lotów. Potem Maciej zajmuje się logistyką a ja atrakcjami, na jakie należałoby zwrócić w danym rejonie. Można byłoby tu napisać o tym wiele stron. Jeśli chodzi o przygotowania związane z zagrożeniami związanymi ze zdrowiem, to na pewno zawczasu staramy się zaszczepić na jak najwięcej chorób.

Przygotujemy zapas leków, gdyż w razie potrzeby raczej nie mamy co liczyć na ich zakup w dalekich krajach. Tak samo jest szpitalami. Tutaj nasze obawy są największe bo często dostanie się do ja bliższego szpitala to kilka lub kilkanaście godzin drogi, o ile jest to w ogóle wykonalne. Oczywiście, po krajach Europejskich czy tzw. „cywilizowanych” nie ma większego problemu niż w Polsce. Podstawa to znajomość telefonów alarmowych i stopnia poziomu ratownictwa w tych krajach.

Jeśli chodzi o ubezpieczenie to jest coraz lepiej. Musimy mieć specjalne ubezpieczenie związane z chorobami przewlekłymi. Takie ubezpieczenie często jest dość drogie i stanowi bardzo znaczny procent naszego budżetu wyjazdowego. Na szczęście coraz więcej ubezpieczycieli ma ten wariant w opcji podstawowego ubezpieczenia.

Czy zdarzyło się Wam kiedykolwiek usłyszeć dziwne komentarze kierowane w Waszą stronę, kiedy prosiliście o pomoc? Jakie są reakcje osób spotkanych w podróży?

Maciej: Jeśli chodzi o pomoc zdrowotną, to na szczęście nie miesimy takiej potrzeby. Natomiast o wszelką inną pomoc prosiliśmy bardzo często. Głównie pytaliśmy o drogę, nocleg lub inne problemy związane z logistyką. Praktycznie nie ma z tym problemu w każdym zakątku świata. Ludzie są z reguły bardzo pomocni i uczynni. Oczywiście, zawsze się zdarzy ktoś niemiły, złośliwy czy nieuczciwy, jednak jest to najczęściej związane z chęcią wyłudzenia  korzyści finansowych dla siebie. Na takie osoby trzeba uważać i być na to przygotowanym.

Co jest Waszym podróżniczym marzeniem?

M&M: Wspólnym marzeniem nie jest cel tylko forma i czas podróży. Chcielibyśmy nie być ograniczani czasem, który nas obecnie pogania i nie pozwala nacieszyć się swobodnie pięknymi chwilami, jakie tam spędzamy. Chcielibyśmy móc poświecić więcej czasu, a co za tym idzie lepiej poznać odwiedzane przez nas miejsca i społeczności. Móc bardziej zasymilować się z jej mieszkańcami, poznać ich problemy, potrzeby i życie codzienne.

Maciej: Ponadto każdy z nas ma swoje dodatkowe marzenia. Magda marzy o wolontariacie w jakimś odległym afrykańskim kraju, a ja o  wyprawie kajakowej na Amazonkę.